ଶରୀରରେ ରୋଗ ପଶିଲେ ଲୋଡ଼ାହୁଏ ଚିକିତ୍ସା। ସାଧାରଣ ବ୍ୟାଧି କ୍ଷେତ୍ରରେ କିଛିଦିନ ଔଷଧ ସେବନ ପରେ ମିଳିଥାଏ ଉପଶମ। ରୋଗୀ ପୁନର୍ବାର ସ୍ବାଭାବିକ ଜୀବନ ଜିଏ। ହେଲେ ଏମିତି ଅନେକ ବିରଳ ରୋଗ ଅଛି, ଯେଉଁଥିରେ ଥରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହେଲେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଜୀବନଶୈଳୀ ବଦଳିଯାଏ। ବିନା ପଥି, ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶରେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପଡ଼େ ବଞ୍ଚତ୍ବା। ଏଭଳି ଜଟିଳ ରୋଗର ନିଦାନ ଖର୍ଚ୍ଚ ବି କିଛି କମ୍ ନୁହେଁ। ତା’ ସହିତ ରୋଗୀ ପାଏ ଅକଥନୀୟ ଯନ୍ତ୍ରଣା। କେବଳ ରୋଗୀ ନୁହନ୍ତି, ଏଥିରେ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଅନ୍ତି ପରିବାର ଏବଂ ଆତ୍ମୀୟ। ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟକୁ ଡାକିଆଣୁଥିବା ଏପରି ଜଟିଳ ବା ବିରଳ ବ୍ୟାଧି ବିଷୟରେ ଜନସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟରେ ପ୍ରତିବର୍ଷ ଫେବୃୟାରୀ ମାସ ଶେଷ ଦିନକୁ (ସାଧାରଣ ବର୍ଷରେ ୨୮ ତାରିଖ, ଅଧିବର୍ଷରେ ୨୯ ତାରିଖ) ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ ବା ରେୟାର ଡିଜିଜ୍ ଡେ’ ଭାବେ ପାଳନ କରାଯାଉଛି। ଏ ସଂକ୍ରାନ୍ତରେ ‘ଧରିତ୍ରୀ’ର ସ୍ବତନ୍ତ୍ର ଉପସ୍ଥାପନା…
ଏକ ସର୍ବେକ୍ଷଣ ଅନୁଯାୟୀ ସାରା ପୃଥିବୀରେ ପ୍ରାୟ ୩୦ କୋଟି ଜନସାଧାରଣ ବିରଳ ତଥା ଜଟିଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ। ଏଭଳି ଦୁରାରୋଗ୍ୟ ବ୍ୟାଧିର ନିଦାନ ଅଦ୍ୟାବଧି ବାହାରିନାହିଁ। ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ରୋଗୀଙ୍କ ସ୍ଥିତିକୁ ଦେଖି ଚିକିତ୍ସା କରିଥାଆନ୍ତି କିମ୍ବା ପରାମର୍ଶ ଦେଇଥାଆନ୍ତି। ତେଣୁ ଶେଷନିଃଶ୍ୱାସ ଥିବା ଯାଏ ପୀଡ଼ିତଙ୍କୁ ରୋଗ ସହିତ ଜିଇବାକୁ ପଡ଼େ।
ବିଭିନ୍ନ ନୈଦାନିକ ପରୀକ୍ଷଣରୁ ୭,୦୦୦ରୁ ଊର୍ଦ୍ଧ୍ୱ ବ୍ୟାଧିକୁ ବିରଳ ରୋଗ ଶ୍ରେଣୀଭୁକ୍ତ କରାଯାଇଛି। ଏଭଳି ରୋଗର ପ୍ରାୟ ୭୨% ଆନୁବଂଶିକ ହୋଇଥିବାବେଳେ ତନ୍ମଧ୍ୟରୁ ୭୦% ଶୈଶବରୁ ହିଁ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥାଏ। ଦି ୟୁରୋପିଆନ ଅର୍ଗାନାଇଜେଶନ ଫର୍ ରେୟାର ଡିଜିଜ୍ (ଇୟୁଆର୍ଓଆର୍ଡିଆଇଏସ୍) ପକ୍ଷରୁ ପ୍ରକାଶିତ ତଥ୍ୟ ଅନୁଯାୟୀ ବିଶ୍ୱ ଜନସଂଖ୍ୟାର ୩.୫%ରୁ ୫.୯% ଏଭଳି ଜଟିଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ। ଏଥିରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହେଲେ ବ୍ୟକ୍ତିର ଶାରୀରିକ, ମାନସିକ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ। ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ଭଳି ସ୍ବାଭାବିକ ଜୀବନ ବଞ୍ଚତ୍ବା, ଇଚ୍ଛା ଅନୁଯାୟୀ ଖାଦ୍ୟ ଗ୍ରହଣ କରିବା ସମ୍ଭବପର ହୁଏନାହିଁ। ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନରେ ଏକାଧିକ କଟକଣା ଜୀବନକୁ ସଙ୍କୁଚିତ କରିପକାଏ।
ଅଧିକାଂଶ ବିରଳ ରୋଗ ଆନୁବଂଶିକ। ଜିନ୍ଗତ ତ୍ରୁଟି, ହର୍ମୋନ ପ୍ରବାହରେ ବାଧକକୁ ଏହାର ପ୍ରମୁଖ କାରଣ ବୋଲି ବିଚାର କରାଯାଏ। ଅନ୍ୟ କେତେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ ବ୍ୟାକ୍ଟେରିଆ, ଭାଇରସ୍, ସଂକ୍ରମଣ, ଆଲର୍ଜି ମଧ୍ୟ ଏଭଳି ବ୍ୟାଧିକୁ ଆମନ୍ତ୍ରଣ କରିଥିବାର ନଜିର ରହିଛି। ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଅବସ୍ଥାରେ ଲକ୍ଷଣ ନ ଥିବାରୁ ଏଭଳି ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇପାରି ନ ଥାଏ। ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହ ଏହା ଜଣାପଡ଼େ। ସେତେବେଳକୁ ବହୁ ବିଳମ୍ବ ହୋଇସାରିଥାଏ ଏବଂ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପଡ଼େ। ବିରଳ ରୋଗ ପୀଡ଼ିତଙ୍କ କ୍ଷମତାର ଅନ୍ତ କରିଦିଏ। ବେଳେ ବେଳେ ଏହା ଏତେ ବିପଜ୍ଜନକ ହୋଇପଡ଼େ ଯେ, ରୋଗୀ ନିଶ୍ଚିତ ମୃତ୍ୟୁମୁଖରେ ପଡ଼େ। ଏଭଳି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତଙ୍କୁ ବିଶେଷ ଯତ୍ନର ଆବଶ୍ୟକତା ଲୋଡ଼ାପଡ଼େ। ଯଦିଓ ରୋଗ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଉପଶମ ହେବା ସମ୍ଭାବନା ନ ଥାଏ, ତଥାପି ପରିବାର ସଦସ୍ୟଙ୍କ ସହଯୋଗ, ସେବା ଦ୍ୱାରା ରୋଗୀଙ୍କ ଯନ୍ତ୍ରଣା କିଛି ମାତ୍ରାରେ ଲାଘବ ହୋଇଥାଏ ଏବଂ ମନରେ ସକାରାତ୍ମକ ଭାବନା ସୃଷ୍ଟି ହେବାରେ ସହାୟକ ହୁଏ।
ଭାରତର ସ୍ଥିତି ଜଟିଳ
ଭାରତ ଭଳି ବିଶାଳ ଦେଶରେ ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ସଂଖ୍ୟା ନିରୂପଣ କରିବା କେବଳ କଷ୍ଟସାଧ୍ୟ ନୁହେଁ, ଏକପ୍ରକାର ଅସମ୍ଭବ ମଧ୍ୟ। ତେବେ ଦେଶରେ ୭ କୋଟିରୁ ଊର୍ଦ୍ଧ୍ୱ ଏଭଳି ଜଟିଳ ରୋଗର ଶିକାର ହୋଇଥିବା ବିଭିନ୍ନ ସୂତ୍ରରୁ ମିଳିଥିବା ତଥ୍ୟ ଆଧାରରେ ଅନୁମାନ କରାଯାଇଛି। ଦେଶର ଆଦିବାସୀ ଅଧ୍ୟୁଷିତ ଅଞ୍ଚଳରେ ଅନ୍ଧବିଶ୍ୱାସ ଏବଂ ସଚେତନତା ଅଭାବରୁ ଏବେ ବି ଲୋକେ ଔଷଧ ଅପେକ୍ଷା ଝଡ଼ାଫୁଙ୍କା ଉପରେ ବେଶି ବିଶ୍ୱାସ କରୁଛନ୍ତି। ମେଡିକାଲ ଯିବା ବଦଳରେ ଦେଶୀୟ ଚିକିତ୍ସା ଆପଣାଉଛନ୍ତି। ତେଣୁ ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହେଲେ ରୋଗୀ ନିଜେ ମଧ୍ୟ ଏ ସମ୍ପର୍କରେ ଜାଣିପାରି ନ ଥାନ୍ତି। ସେମାନେ ଏହାକୁ ସାଧାରଣ ରୋଗ ଭାବି ଶସ୍ତା ଚିକିତ୍ସା ଉପରେ ଭରସା କରୁଛନ୍ତି। ତେଣୁ ଆକ୍ରାନ୍ତଙ୍କ ସମ୍ପର୍କରେ ସ୍ପଷ୍ଟ ତଥ୍ୟ ଜଣାପଡୁନାହିଁ, ଯାହା ସ୍ଥିତିକୁ ଅଧିକ ଜଟିଳ କରିଛି।