ନୂଆଦିଲ୍ଲୀ,୧୫।୧୨ : ଇଣ୍ଡିଆନ କାଉନସିଲ ଅଫ ମେଡିକାଲ ରିସର୍ଚ୍ଚ (ଆଇସିଏମଆର) ଖର୍ଚ୍ଚ ବହୁଳ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ ବିରଳ ରୋଗର ଉପଶମ ନେଇ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବ। ଏଥିପାଇଁ ଆଇସିଏମଆର ଏକ ଅନୁସନ୍ଧାନ ଗୋଷ୍ଠୀ ଖୋଜୁଛନ୍ତି ଯାହା ପରବର୍ତ୍ତୀ ଦୁଇରୁ ତିନି ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ଗବେଷଣା ସମାପ୍ତ କରିପାରିବ ଏବଂ ଏହା ପରେ କ୍ଲିନିକାଲ ପରୀକ୍ଷା ମାଧ୍ୟମରେ କେବଳ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରକ୍ରିୟା ନୁହେଁ ଔଷଧ ଏବଂ ଅନୁସନ୍ଧାନର ନୂତନ କୌଶଳ ମଧ୍ୟ ବିକଶିତ କରାଇ ପାରିବ। ଆସନ୍ତା ୨୦୨୩ ରେ ଏହି ଅନୁସନ୍ଧାନ ଆରମ୍ଭ ହେବ ବୋଲି ଆଶା କରାଯାଉଛି ।
ଆଇସିଏମଆରର ଡକ୍ଟର ଲୋକେଶ ଶର୍ମା କହିଛନ୍ତି ଯେ ଦେଶର କେତେକ ଜନସଂଖ୍ୟା ଉପରେ ବଂଶଗତ ବିରଳ ରୋଗର ପ୍ରାଦୁର୍ଭାବ ରହିଛି। ବିଶ୍ୱ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ସଂଗଠନ ଏହି ରୋଗଗୁଡ଼ିକୁ ଆଜୀବନ ବ୍ୟାଧି ଭାବରେ ବ୍ୟାଖ୍ୟା କରେ ଯେଉଁଥିରେ ହଜାରେ ଜନସଂଖ୍ୟାରେ ଜଣଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ହୁଏ। ଯଦି ଆମେ ଚିକିତ୍ସା ବିଷୟରେ କହିବା, ତେବେ ଏହା ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟଜନକ ନୁହେଁ ଯେ କେବଳ ପାଞ୍ଚ ପ୍ରତିଶତ ବିରଳ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଏବଂ ଏଥି ମଧ୍ୟରୁ ଅଧିକାଂଶ ମହଙ୍ଗା ଏବଂ ସବୁ ସ୍ଥାନରେ ଉପଲବ୍ଧ ନୁହେଁ । ତେଣୁ ଏନେଇ ଆଇସିଏମ୍ଆର କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରିଛି।
ଆଇସିଏମଆରର ପ୍ରୋଗ୍ରାମ ଅଧିକାରୀ ଡାକ୍ତର ମୋନିକା ପାହୁଜାଙ୍କ ଅନୁଯାୟୀ, ବିରଳ ରୋଗରେ ଛୋଟ ଅଣୁଗୁଡ଼ିକର ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟି, ପ୍ରାଥମିକ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି ଡିସଅର୍ଡର୍ସ, ନ୍ୟୁରୋମସ୍କୁଲାର ଡିସଅର୍ଡର୍ସ, ରୋଗାକ୍ରାନ୍ତ କୋଷ ରୋଗ ଏବଂ ଥାଲାସେମିଆ ବ୍ୟତୀତ ଅନ୍ୟ ରକ୍ତ ବ୍ୟାଧି ଏବଂ କଙ୍କାଳ ଡିସପ୍ଲେସିଆ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। କଙ୍କାଳ ଡିସପ୍ଲାସିଆ ହେଉଛି ଏକ ରୋଗ ଯେଉଁଥିରେ ଶିଶୁର ଅସ୍ଥି, ଗଣ୍ଠି ଏବଂ କାର୍ଟିଲେଜ ଅସ୍ବାଭାବିକ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ତେଣୁ ଏଭଳି ବୀଳ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ସହଜରେ ଉପଲବ୍ଧ ହେବା ଜରୁରୀ।