୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ନେବ ୮ ସପ୍ତାହର ଶିଶୁ: ରୋଗ ବିଷୟରେ ଜାଣିଲେ ଲାଗିବ ଭୟ
09 ବ୍ରିଟେନରେ, ମାତ୍ର ଆଠ ସପ୍ତାହର ଏକ ପିଲାକୁ ଦୁନିଆର ସବୁଠାରୁ ମହଙ୍ଗା ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦିଆଯିବ। ବର୍ତ୍ତମାନ ଆପଣ ଭାବୁଥିବେ ଏମିତି କେଉଁ ରୋଗ ଶିଶୁଟିକୁ ହେଇଛି, ଯେଉଁଥିପାଇଁ ତାଙ୍କୁ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦିଆଯିବ। ତେବେ ଏହି ରୋଗର ନାମ ହେଉଛି ଜେନେଟିକ ସ୍ପାଇନାଲ ମସକୁଲାର ଆଟ୍ରୋଫି ଅର୍ଥାତ୍ ଏସ୍ଏମ୍ଏନ୍ ।
ଭାବୁଛନ୍ତି କି ଏହା କର୍କଟ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ବିପଜ୍ଜନକ କି ନା। ତେବେ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ସ୍ପାଇନାଲ ମସକୁଲାର ଆଟ୍ରୋଫି ରୋଗ ଶରୀରରେ ଏସ୍ଏମ୍ଏନ-୧ ଜିନ ଅଭାବରୁ ହୋଇଥାଏ। ଏହାଦ୍ୱାରା ଛାତିର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ନିଃଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ। ଏହି ରୋଗ ପ୍ରାୟତଃ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ। ପରେ ଅସୁବିଧା ବଢ଼ିବା ସହ ରୋଗୀ ମରିବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କଥାଯାଏ। ବ୍ରିଟେନରେ ଏହି ରୋଗ ଅଧିକ ହୋଇଥାଏ। ସେଠାରେ ଜନ୍ମ ନେଉଥିବା ପ୍ରାୟ ୬୦ଜଣ ଶିଶୁ ପ୍ରତିବର୍ଷ ଏହି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଥାନ୍ତି।
ବ୍ରିଟେନରେ ଅଧିକ ପିଲା ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ, କିନ୍ତୁ ଏହାର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ଜୋଲଗେନ୍ସମା ସେଠାରେ ତିଆରି କରାଯାଏ ନାହିଁ। ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆମେରିକା, ଜର୍ମାନୀ ଏବଂ ଜାପାନ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରିବାକୁ ପଡେ। ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ରୋଗୀଙ୍କୁ କେବଳ ଥରେ ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦିଆଯାଏ। ଯେଉଁଥିପାଇଁ ଏହା ମହଙ୍ଗା। କାରଣ ୟୁରୋପରେ ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ଅନୁମତି ଦିଆଯାଇଥିବା ତିନୋଟି ଜିନ୍ ଥେରାପି ମଧ୍ୟରୁ ଜୋଲାଜେନେସ୍ମା ଅନ୍ୟତମ। ତିନି ବର୍ଷ ପୂର୍ବେ ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ଭବ ନ ଥିଲା। କିନ୍ତୁ ୨୦୧୭ରେ ବହୁ ଅନୁସନ୍ଧାନ ଏବଂ ପରୀକ୍ଷଣ ପରେ ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଉତ୍ପାଦନ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା। ୨୦୧୭ରେ ୧୫ ପିଲାଙ୍କୁ ଏହି ଔଷଧ ଦିଆଯାଇଥିଲା। ପରେ ସମସ୍ତେ ୨୦ ସପ୍ତାହରୁ ଅଧିକ ବଞ୍ଚିଥିଲେ।